El Observatorio Interinstitucional de Enfermedades Huérfanas, ENHU, denuncia el incumplimiento de los acuerdos suscritos por la Nueva EPS el pasado 3 de febrero, compromisos que fueron adquiridos tras una jornada de protesta protagonizada por pacientes frente a las instalaciones de la entidad. La movilización se llevó a cabo ante la falta de asignación de citas con especialistas, la no entrega oportuna de medicamentos y otras necesidades en salud que continúan sin ser garantizadas.
“Los pacientes con enfermedades huérfanas nos sentimos abiertamente burlados por la Nueva EPS. La entidad no ha cumplido los siete acuerdos que fueron pactados de manera conjunta para superar la grave crisis que hoy pone en riesgo la vida de más de 16 mil pacientes afiliados, diagnosticados con patologías huérfanas. El incumplimiento no solo desconoce los compromisos adquiridos, sino que profundiza la vulneración de los derechos fundamentales a la salud y a la vida” explicó Luz Victoria Salazar presidente del consejo directivo del ENHU.
De acuerdo con información obtenida por esta corporación que agrupa a 39 organizaciones de pacientes, la primera semana de febrero Nueva EPS presentó una postulación para pago por giro directo totalmente insuficiente que no permite, entre otras cosas por las altas deudas, el despacho de medicamentos que cubran al menos una semana de tratamiento. Se esperan nuevas postulaciones, pero hasta el momento no se tiene reporte que haya gestiones dentro de la Nueva EPS para dicho trámite.
“Estamos ante una situación crítica para los pacientes, no podemos seguir esperando y creyendo en promesas falsas por parte de la EPS. Se habían comprometido en compartirnos un plan formal para superar las barreras que tienen en riesgo a los pacientes. Hasta el momento nadie se ha comunicado con nosotros, esto es una constante burla a los derechos de los pacientes y a su derecho a vivir” señaló Dina Grajales, miembro del consejo directivo del ENHU.
“Nos hicieron conejo y siguen jugando con la vida de miles de personas”
Los compromisos que debían ser cumplidos por Nueva EPS:
Revisión de las bases de datos y aclaración de las cifras con respecto al Registro Nacional de Enfermedades Huérfanas
Comunicación formal (con oficio) con la respuesta de la proyección de plan de entrega de medicamentos
Estrategia para revisión de tutelas y desacatos
Establecimiento de un canal abierto de comunicación
Informe de postulación de gestores
Mesas presenciales de seguimiento máximo cada 15 días
“El incumplimiento no es un simple retraso administrativo: es una decisión que pone en riesgo la vida de más de 16 mil pacientes diagnosticados con patologías huérfanas, personas cuya estabilidad depende de una atención continua y especializada. Exigimos responsabilidad, transparencia y el cumplimiento inmediato de lo pactado. La salud y la vida no pueden seguir siendo objeto de aplazamientos” expresó Martha Herrera del consejo del Observatorio ENHU.
Desde el Observatorio Interinstitucional de Enfermedades Huérfanas se exige al Gobierno Nacional, a la Superintendencia Nacional de Salud, a la Procuraduría General de la Nación y a la Defensoría del Pueblo que actúen de manera inmediata y ejerzan su función de vigilancia y control frente a esta situación. Es urgente que se ponga la lupa sobre el incumplimiento de los acuerdos y se adopten medidas concretas que garanticen la protección efectiva del derecho fundamental a la salud y a la vida de los pacientes.
